Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Особенности патологии

Возникает эпилепсия из-за аномальной электрической активности в определенных участках головного мозга и проявляется патология большим количеством неврологических симптомов. Приступы бывают злокачественными и доброкачественными. В первом случае болезнь требует длительного курса терапии, а во втором она проходит самостоятельно.

У детей эпилептические приступы возникает всего в 1% случаев, а остальные 99% касаются взрослых людей. В основном они являются следствием полученной травмы головы или проблем с церебральными (мозговыми) сосудами. Полное отключение сознание свойственное генерализированному типу заболевания возникает далеко не во всех случаях. У малышей эпилепсия и вовсе может проявляться в виде замирания на несколько секунд на одном месте. Родители списывают такой признак на невнимательность и только по мере развития патологии обращаются к врачу.

При отсутствии лечения патология начинает мешать в учебе, карьере и личной жизни, поэтому необходимо пройти полное обследование при обнаружении первых симптомов. В таком случае эпилептик своевременно получит необходимое лечение и сможет жить с болезнью без дискомфорта.

Жизнь с эпилепсией

Жить с эпилепсией можно, но для этого нужно отбросить тревожные мысли о возможных приступах. Люди боятся упасть на улице, учебе, работе или даже переходи через дорогу, но они не задумываются, что есть возможность купировать проявления патологии. Для этого придется изменить образ жизни и принимать противоэпилептические препараты. В остальном эпилептики не отличаются ничем от здоровых людей и даже могут работать, учитывая определенные риски. Им рекомендуется отказаться от трудовой деятельности, связанной со строительством, высотными и подводными работами, вождением транспортных средств и управлением движущихся механизмов. Работа на дому или в офисе является наилучшим вариантом.

Иногда возникают трудности не только с трудоустройством, но и с приемом в школу, садик или другое учебное заведение. Неопытные учителя опасаются за жизнь эпилептика, и не хотят шокировать приступом окружающих детей. Однако такой ребенок не требует дополнительного ухода и нужно лишь знать, что делать вовремя припадка и уделять ему немного больше внимания. На такие условия соглашаются не все, поэтому иногда возникают проблемы с поиском учебного заведения.

Распознать в толпе эпилептика нереально, но если человек скажет, что страдает от этой патологии, то все сразу начнут смотреть на него, как на прокаженного. Такая реакция не удивительна, ведь для обычных людей эпилептический приступ — это падение на пол, жуткие судороги по всему телу и пена изо рта. Однако такая форма встречается далеко не всегда и в большинстве случаев сознание слегка затуманивается или остается ясным.

Врачи могут помочь людям, страдающим от эпилепсии справиться с приступами, но адаптация в социуме зависит от них самих. Иногда может потребоваться помощь психотерапевта. Такой специалист поможет пациенту смириться со своей проблемой и научит его жить вместе с ней.

В более развитых странах Европы и в Америке есть множество организаций, помогающих этой группе больных людей, но в России такое направление толком не развито.

Влияние патологии на жизнь больного

Раньше к доброкачественным типам эпилепсии относились не мешающие в повседневной жизни разновидности течения. На сегодняшний день классификация изменилась и в этой группе остались лишь те виды патологии, которые проходят со временем без курса терапии. Доброкачественная форма теперь касается лишь малышей и зачастую эпилептические припадки прекращаются не позже 18 лет. Лекарства применяются лишь с целью облегчить общее состояние и только в редких случаях.

Злокачественное течение эпилепсии представлено всеми остальными формами. Избавиться от них полностью невозможно, но есть шанс купировать проявления патологии. Для этого больной должен в точности следовать указаниям врача. Если получится остановить эпилептические приступы, то откроются такие перспективы:

• Полноценная жизнь;
• Путешествия;
• Возможность заниматься умственными и физическими нагрузками в свое удовольствие.

В Европе эпилептику разрешаются садиться за руль, если приступы не проявлялись в ближайшие годы. Однако придется ежегодно обследоваться и состоять на учете у врача. В России люди, страдающие от эпилепсии, зачастую продолжают водить автомобиль и скрывают свою болезнь, что часто приводит к авариям на дороге.

Советы для больных

Многие люди строят отношения, работают и продолжают полноценно жить с эпилепсией, а другие бояться выйти из дома, опасаясь приступа. Решить эту проблему можно, выяснив факторы, влияющие на его появление:

• Вредные привычки (употребление наркотиков или алкоголя);
• Яркие вспышки, например, при фотосъемке или на дискотеке;
• Долгое нахождение перед компьютером.

Изменения личности

Родственники часто замечают определенные изменения в характере больных. Они становятся слишком эгоистичными и раздражительными вследствие трудностей с адаптацией к этой патологии. У детей такие признаки проявляются крайне редко, а у взрослых они возникают из-за следующих факторов:

• Прием медикаментов для купирования приступов;
• Недостаточная поддержка со стороны близких людей;
• Вторичные патологии.

Продолжительность жизни

Ранний летальный исход у людей, страдающих от эпилепсии, встречается достаточно часто. В 40% случаев такое явление происходит из-за психических расстройств, возникших на фоне патологии. Среди основных причин смерти врачи выделяют самоубийства и полученные травмы во время приступа.

В остальных случаях столь частые летальные исходы при эпилепсии происходят преимущественно из-за патологий, которые вызывают приступы. Среди них можно выделить образования в головном мозге и сосудистые заболевания. По мнению российских специалистов, травмы при падении и удушье не является основными причинами ранней смерти, так как при тяжелом течении патологии перед припадком обычно идет аура. Она представляет собой различные неврологические симптомы, которые предупреждают эпилептика о скором приступе. Именно поэтому у больного есть время избежать увечий.

Сайты Рунета, связанные с эпилепсией

Рунет переполнен сайтами, посвященными различным заболеваниям, но по тем или иным причинам заброшенным своими создателями. Многие ресурсы для эпилептиков не избежали аналогичной участи. Некоторые из них практически прекратили свою работу, некоторые «оживают» периодически и снова «затухают». Как бы то ни было, интересную и полезную информацию найти можно и на них.

Сайт Epileptologhelp.ru

Этот сайт создан и поддерживается фондом «Содружество», который объединяет врачей (неврологов, эпилептологов и др.) и пациентов, а также их родственников. На сайте есть возможность задать вопрос врачу, сделать пожертвование в поддержку людей с эпилепсией и другими болезнями нервной системы, а также получить массу информации, основная ценность которой — в ее достоверности. На портале размещены контактные данные представителей Фонда в разных городах и регионах России.

Сайт Epilepsyinfo.ru

Данный проект является маркетинговой площадкой для продвижения продуктов компании Sanofi и приложения для мобильных устройств «ЭпиДень». Однако, помимо этого, он представляет собой источник дополнительной информации о людях с эпилепсией. В частности, по названию города можно выяснить, какие лечебные учреждения занимаются проблемой эпилепсии и куда именно обратиться пациенту, впервые столкнувшемуся с этой проблемой. На сайте можно найти и другую информацию, представленную в графическом понятном виде.

Проект «Не бойся»

Этот проект является результатом работы представителей Общества помощи людям с эпилепсией. На сегодняшний день это один из наиболее активных ресурсов Рунета по эпилепсии. В офлайне проект «Не бойся» активно реализуется на территории Самары, где, кстати, проходит детский летний лагерь для детей с эпилепсией. Создатели проекта принимают участие в подготовке просветительских программ для центральных телевизионных каналов и радио, проводят региональные конференции с собственные исследования на тему того, как живется людям с эпилепсией. Данный сайт имеет «окно» в социальной сети ВКонтакте в виде группы для детей с эпилепсией и их родителей — Кружок творчества «Небойсики».

Эпилепсия: «Солнце взойдет, несмотря ни на что»

Проект с таким необычным ярким слоганом является одним из наиболее активных и популярных сообществ людей с данным диагнозом. Объединяет более 7 тысяч человек, готовых в любой момент дня и ночи поддержать словом и добрым советом.

Эпилепсия. Болезнь или дар

Еще одно сообщество в сети ВКонтакте, объединяющее не так много людей, но регулярно публикующее действительно полезную информацию по эпилепсии. Участники сообщества обмениваются полезным опытом по борьбе со своим недугом и делятся ценной информацией.

Сайт проекта “Не бойся!”

Сайт проекта “Не бойся!”

руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии

Проект “НЕ БОЙСЯ!” на радио Маяк.

Re: Сайт проекта “Не бойся!”

Спасибо за эту ссылку огромное

Можно ли заниматься спортом при эпилепсии

Раньше людям с эпилепсией часто не разрешалось заниматься спортом. Но разумные физические упражнения при эпилепсии настолько полезны, что это следует поощрять.

С этой целью Международная Лига Против Эпилепсии (ILAE) предложила людям всех возрастов помочь медицинским работникам, которые заботятся о людях с эпилепсией. Занятия и виды спорта подразделяются на три категории в зависимости от риска, и делаются предложения относительно того, какие категории разрешены в отношении частоты и типа приступов. Поговорите со своим врачом о том, какие занятия и виды спорта подходят для вашего состояния, и обязательно поговорите с тренерами о вашей ситуации и мерах безопасности, если у вас возник приступ во время занятия физической активностью. 

Причины

Эпилепсия у женщин и мужчин возникает из-за патологических электрических импульсов, которые возникают в головном мозге. Не всегда возможно выявить достоверную причину этого явления. Однако среди факторов, из-за которых у пациента развивается эпилепсия, нередко отмечают:

• Хронические инфекционные заболевания;
• Последствия дифтерии или тифа;
• Травмы головного мозга;
• Инсульт;
• Инфекционные заболевания мозга (менингит);
• Генетические патологии;
• Опухоль мозга.

Стоит отметить, что нередко это заболевание передается на генетическом уровне, в том числе и через несколько поколений. Серьезных поражений мозга при этом не отмечается. Симптоматическая эпилепсия может быть последствием травмы головы, интоксикации, кисты. Ее приступы способны спровоцировать даже незначительные раздражители, например, эмоциональное потрясение. В результате травм в головном мозге возникает участок, характеризующийся повышенной судорожной готовностью. При воздействии агрессивных факторов он быстро переходит в состояние возбуждения, после чего у больного возникает припадок.

Приложения для смартфонов: контроль за здоровьем

Как было сказано выше, основная роль таких приложений — это ведение дневника приступов. Пациенту важно знать, какие триггеры запускают процесс, что научиться избегать их и держать болезнь под контролем. Эпилепсия — болезнь, при которой ведение дневника становится вопросом выживания. И в этом современные технологии, конечно, достигли совершенства. Приведем несколько примеров.

Программы-дневники

• ЭпиДень. Сегодня это одно из самых популярных приложений для контроля эпилепсии. По сути, представляет собой «напоминалку» приема лекарств и визитов к врачу с возможностью фиксировать приступы. Впоследствии возможно создание отчета для врача, который пациент тут же может отправить на мейл своему доктору.
• Epilepsy Journal. Еще один популярный дневник для фиксации любых ежедневных перемен в состоянии пациента, которые могут вызвать приступ. Предполагается, что регулярное использование данного приложения позволит рассчитать эффективность применяемых методов лечения. Также имеет функцию формирования отчетов в удобной пользователю форме.
• EpiCalendar. Предлагает классификацию приступов по 5 разновидностям. В остальном выполняет те же функции, что и обычные эпидневники.

Программа-спасатель

• OpenSeizureDetector. Это не дневник, а экспериментальная программа по автоматической фиксации эпиприступов. Такая программа устанавливается в дополнение к умным часам Pebble SmartWatch. Она реагирует на характерные встряхивания, которые будут наблюдаться при приступе. Если вибрация продолжается более 10 секунд, программа посылает сигнал человеку, наблюдающему за пациентом. Это может быть СМС с указанием местонахождения больного эпилепсией или просто звуковой сигнал. Главное преимущество сервиса в том, что ему не нужно подключение к Интернету.

Как научиться не забывать принимать лекарства от эпилепсии

Лекарства, которые вы принимаете для контроля судорог, жизненно важны для вашего лечения. Важно не пропускать дозу, потому что это может означать потерю контроля над припадками. Никогда не прекращайте прием лекарств без разрешения и наблюдения врача, это может привести к серьезным осложнениям и даже смерти. Если побочные эффекты от вашего лекарства становятся очень неприятными, или назначенный препарат от эпилепсии не контролирует судороги полностью, обсудите это с вашим врачом. Он или она может решить изменить дозу, которую вы принимаете, полностью изменить принимаемое лекарство или даже добавить другое. 

Поскольку строгое соблюдение режима приема лекарств является необходимостью, полезно иметь в виду следующие советы: Купите недорогой органайзер для таблеток в аптеке, но возьмите то, что нужно на неделю, из оригинальной упаковки. Это помогает упростить ситуацию, когда придет время пополнить запасы.

Использование блокнота, на котором вы проверяете свои лекарства, когда принимаете их, может быть полезным. Важно иметь систему, которая дает вам визуальное напоминание о том, принимали ли вы лекарство или нет. Установите будильник на часы или смартфон, чтобы напомнить вам о необходимости принять лекарство, или рассмотрите возможность использования приложения, связанного с приемом лекарств. Не бойтесь привлекать кого-то, партнера или друга, чтобы напомнить вам, по крайней мере, на раннем этапе. 

Если вы не можете позволить себе принимать лекарства, поговорите с врачом. Врач назначит менее дорогие лекарства. 

При возникновении тошноты и рвоты, из-за которой вы можете принять лекарства, немедленно обратитесь к врачу. Лекарства могут быть введены внутривенным путем до тех пор, пока вы не сможете снова принимать таблетки. 

Помните о ваших запасах лекарств. Всегда старайтесь пополнять их на три-четыре дня раньше времени, чтобы не сложилось такой ситуации, что у вас кончился нужный препарат. Если вы планируете поездку, купите лекарства впрок, потому что в другом городе их может не оказаться или цена будет намного выше. Эпилепсия также может повлиять на физические аспекты вашей жизни, сон и физические нагрузки.  

Важность сна при эпилепсии

Для многих людей с эпилепсией лишение сна провоцирует приступы. Количество и качество сна может повлиять на продолжительность, время и частоту приступов. Из-за этого важно расставить приоритеты правильно и работать в таком режиме, чтобы обеспечить максимально высокое качество сна. Если у вас возникают судороги по ночам, они могут вызывать пробуждение и приводить к фрагментированному сну. Это может привести к дневной сонливости. Поговорите со своим врачом, если ваши судороги приводят к потере сна, так как это может привести к большему количеству судорог в целом. 

Некоторые лекарства для предотвращения судорог могут вызывать побочные эффекты, такие как сонливость, бессонница или проблемы с засыпанием или сном. Обязательно поговорите с врачом об этом, если эти нарушения сна являются серьезными или не проходят. Вместо этих препаратов от эпилепсии вы можете попробовать другие.